70万“天价药”纳入医保！广西9名罕见病患儿已完成注射

1月26日，1名脊髓型肌萎缩症（简称SMA）的患儿在广西壮族自治区妇幼保健院进行了诺西那生钠鞘内注射治疗。这是“天价救命药”诺西那生钠注射液经谈判纳入医保后，广西第9名获益的患者。Zhf全民养生网

今年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，7种罕见病药品被正式纳入医保药品价格，其中诺西那生钠经医保谈判降到3万多元一针，极大减轻患儿家庭的就医负担，让更多患儿得到救治机会，重获希望。Zhf全民养生网

脊髓型肌萎缩症患儿母亲 陈女士：我们是看到新闻才知道有这个药的，很高兴，非常激动。我的小孩都有10年了，得了这个病。之前（这个药）是很贵的，我们是没有办法支付这个钱，都是国家谈判好，降价了我们才能够治疗。Zhf全民养生网

脊髓型肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要累及患者的运动功能，这类患儿临床上会出现进行性肌肉无力、肌肉萎缩，导致不能行走，不能独坐、抬头，甚至难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。诺西那生钠注射液能改善患儿的运动功能，从而改变疾病的自然病程和表型的发展。该药上市之前，脊髓型肌萎缩症属于无药可治的情况，只能做基本的康复训练。Zhf全民养生网

广西壮族自治区妇幼保健院儿童神经内科副主任医师 陈瑜毅：按照该疾病的发病率来讲，保守估计广西会有两百多名患儿，在门诊就诊过的患儿有50多例。在我们新医保政策实施之前，仅有两例患者进行了诺西那生钠鞘内注射治疗。在2022年1月1日新医保政策下，它纳入了医保的目录，到目前为止，已有20多组患儿家庭进行预约登记，有9组完成了鞘内注射治疗。Zhf全民养生网

2019年4月，诺西那生钠注射液正式在中国上市。随着药物降价并纳入医保，患儿家庭第一年全年花费降为10万元左右，后续每年治疗费用为4万元左右。Zhf全民养生网

广西壮族自治区医疗保障局医药服务管理处处长 吴学武：这个药品是特效药，也是“天价药”，通过医保谈判，由原来的每针的70万元降到了3万多（元），纳入医保报销以后，报销比例达到55%以上。我们非常关注谈判药品的落地工作，明确了医疗机构的备药责任，确保百姓能够及时用上药品，这也是党和政府送给这类患者、这些家庭最暖心的新年礼物。Zhf全民养生网

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